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20.03.2019

Tuberculosis en Ucrania: un camino largo y doloroso

Médicos Sin Fronteras (MSF) ayuda a los pacientes en Ucrania a superar las dificultades del tratamiento para la tuberculosis resistente a los medicamentos.

Día mundial de la tuberculosis
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En un bosque a las afueras de la ciudad de Zhytómyr, en el noroeste de Ucrania, se encuentran los sólidos edificios de ladrillos del hospital regional de tuberculosis (TB).

Si bien la mayoría de los países se han movido hacia un modelo de tratamiento para la tuberculosis centrado en la atención ambulatoria, los pacientes con esta enfermedad en Ucrania todavía pasan meses, y en ocasiones años, confinados en hospitales aislados como este. 

El tratamiento para la tuberculosis, y en particular para sus formas resistentes a los medicamentos, no es fácil, pues a menudo requiere de inyecciones diarias y un cóctel de medicamentos que pueden causar efectos secundarios como náuseas, comezón, fatiga, sordera irreversible e incluso psicosis.

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Día mundial de la tuberculosis

En el hospital regional de tuberculosis de Zhytómyr, hay poco que distraiga a los pacientes de las dificultades de su tratamiento: la escasez de fondos ha provocado el cierre de la biblioteca y la eliminación de la televisión. Muchos pacientes encuentran especialmente difícil enfrentar los inviernos largos y duros, particularmente cuando deben permanecer adentro. Los efectos secundarios de los medicamentos, la monotonía de la vida hospitalaria y la separación de sus familiares y amigos durante meses, pueden hacer que se sientan deprimidos y desesperados. Como resultado, algunos pacientes se retiran del hospital antes de que se complete el tratamiento.

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Paciente con tuberculosis en Ucrania

El dejar incompleto el tratamiento para la TB es una gran preocupación, pues puede conducir al desarrollo de resistencia a los medicamentos. Ucrania es uno de los 20 países del mundo con una alta carga de TB resistente a los medicamentos (TB-DR), de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Ucrania, la TB resistente a los medicamentos representa más de un cuarto de los casos nuevos de esta enfermedad y casi la mitad de los casos tratados previamente. Los casos resistentes a los medicamentos son especialmente difíciles de curar, con una tasa de éxito del tratamiento en Ucrania de poco más del 50%.

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Enfermera con medicamentos contra la tuberculosis

En 2018, en asociación con el hospital regional de TB, Médicos Sin Fronteras (MSF) lanzó un proyecto piloto para mejorar el tratamiento de la TB-DR en Zhytómyr, basándose en las últimas recomendaciones internacionales. El programa se enfoca en ofrecer a los pacientes opciones de tratamiento más manejables y efectivas, que incluyen un plan de tratamiento más corto que dura entre 9 y 12 meses (en comparación con el estándar de 20 a 24 meses) y nuevos medicamentos orales para la TB que causan efectos secundarios menos graves que los viejos medicamentos inyectables.

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Psicólogo en hospital para pacientes con tuberculosis

MSF también está trabajando con proveedores locales de atención médica para que los pacientes puedan pasar a recibir atención ambulatoria, en su hogar, tan pronto como dejen de ser contagiosos. A través del asesoramiento y la educación, el equipo de salud mental de MSF ayuda a los pacientes con los desafíos que enfrentan, tanto dentro como fuera del hospital, para garantizar que completen su tratamiento con éxito.

HALYNA

“Estoy muy agradecida con los médicos... que te traten como persona marca la diferencia”

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Paciente con tuberculosis en Ucrania

Halyna, de 56 años, se encuentra bajo el tratamiento más corto para la TB multirresistente a los medicamentos (TB- MDR) que ofrece MSF, con duración de nueve a 12 meses. Al principio, Halyna estaba recibiendo medicamentos inyectables, pero después de experimentar efectos secundarios graves, se cambió su receta y ahora está progresando con su tratamiento.

"Es un tratamiento muy difícil. Al principio, tenía fiebre, náuseas y vómitos debido a una mala reacción a los medicamentos. Y de vez en cuando, tenía dolores en el pecho. Pero ahora está bien, mi cuerpo se está acostumbrando".

El esposo de Halyna, que también tenía TB, murió recientemente, y cuando ella sea dada de alta del hospital para comenzar la atención ambulatoria, vivirá sola. El equipo de salud mental de MSF la llevó a visitar su pueblo por primera vez desde la muerte de su esposo para prepararla ante cualquier desafío que pudiera enfrentar después de recibir el alta. Halyna dice que después de ver lo que pasó con su esposo, entiende la importancia de completar su tratamiento sin importar lo difícil que pueda ser.

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Medicamentos contra la tuberculosis

"Algunas personas piensan que si no toman sus medicamentos una vez, no pasará nada. Se burlan de eso: hoy tomarán sus medicamentos, pero mañana no lo harán. Piensan que la tuberculosis desaparecerá, pero no será así, es una enfermedad grave".

OKSANA Y NATALIYA

Oksana, de 39 años, y Natalyia, de 44, comparten una habitación.

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Pacientes con tuberculosis en Ucrania

En agosto de 2018 Oksana fue diagnosticada con TB ultrarresistente a los medicamentos (TB-XDR), pero hasta hace poco, los fármacos para tratar esta forma de la enfermedad simplemente no estaban disponibles en Ucrania.

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Día mundial de la tuberculosis

Cuando MSF comenzó a ofrecer tratamiento con los medicamentos orales recomendados por la OMS, la bedaquilina y la delamanida, a pacientes con TB-XDR en Zhytómyr en septiembre de 2018, Oksana inicialmente dudó en unirse al programa debido a los rumores de que había oído de los medicamentos:

“Algunas personas me dijeron que era un experimento de algún tipo y trataron de disuadirme de tomarlos. Pero es mi vida y mi decisión ... escuché a todos, lo pensé durante dos semanas y luego decidí comenzar el tratamiento con los nuevos medicamentos que podrían darme una oportunidad".

Para Nataliya, la búsqueda de una cura ha tomado mucho más tiempo. Se le diagnosticó tuberculosis en 2016 y durante su tratamiento inicial, desarrolló una alergia grave a los medicamentos.

"Tuve una erupción y una comezón horrible. Me rascaba todo el tiempo, nada ayudaba. Me rascaba todo el cuerpo. Mi piel era dura, como la de un cerdo, y estaba tan roja como una langosta. Mis ojos estaban rojos, como si hubiera estado llorando toda la noche".

Para empeorar las cosas, después de casi dos años de tratamiento (incluyendo una estadía de nueve meses en el hospital de TB), Nataliya se enteró de que su tuberculosis aún no estaba curada porque los medicamentos que estaba tomando no eran eficaces contra la TB- XDR. 

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Paciente con tuberculosis en Ucrania

Gracias al proyecto de MSF, finalmente está siendo tratada con nuevos medicamentos y se prepara para comenzar la atención ambulatoria.

¿Cuáles son los próximos pasos para el tratamiento de la TB resistente a los medicamentos en Ucrania?

En diciembre de 2018, la OMS anunció nuevas recomendaciones para el tratamiento de la TB-MDR. Según el anuncio, los tratamientos totalmente orales deben convertirse en la opción de medicación para la mayoría de los pacientes, y los agentes inyectables ya no se encuentran entre los medicamentos prioritarios a considerar al diseñar tratamientos más prolongados para la TB-MDR.

En particular, ya no se recomiendan la kanamicina y la capreomicina, medicamentos que se sabe provocan sordera y otros graves efectos secundarios; mientras que el uso de medicamentos más nuevos y potentes, como la bedaquilina, es muy recomendable para todos los pacientes adultos con TB-MDR. 

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Prueba de audición a paciente con tuberculosis

La OMS recomendó por primera vez el uso de la bedaquilina para el tratamiento de la TB resistente a medicamentos en 2013. Sin embargo, el consumo de la bedaquilina y otros medicamentos nuevos para esta enfermedad (como la delamanida) sigue siendo muy lento, y los medicamentos siguen siendo inaccesibles para casi el 90% de las personas en todo el mundo que podrían haberse beneficiado de ellos en 2017. 

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Radiografía paciente tuberculosis

MSF también está ayudando a actualizar y renovar el sistema de laboratorio de TB en Zhytómyr para que esté de acuerdo con los estándares internacionales. Se han donado equipos modernos de bioquímica al laboratorio existente en el hospital regional de TB, y los expertos internacionales de MSF están capacitando y monitoreando al personal del hospital en el uso del equipo. 

MSF también construirá un nuevo laboratorio de Bioseguridad Nivel 3 dentro del hospital para fines de 2019. El nuevo laboratorio será el primero en la región de Zhytómyr capaz de realizar pruebas rápidas para varios tipos de tuberculosis resistente a medicamentos con el uso del diagnóstico rápido de Line Probe Assay (LPA). Actualmente, solo otros cuatro laboratorios en Ucrania tienen diagnósticos de LPA, y ninguno puede hacer pruebas a pacientes de la región de Zhytómyr debido a restricciones geográficas y logísticas. Llevar el laboratorio hacia los estándares internacionales de bioseguridad protegerá al personal del laboratorio en Zhytómyr y hará del nuevo laboratorio uno de los mejores del país.

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Laboratorio investigación tuberculosis

Sobre Médicos Sin Fronteras (MSF) en Ucrania

MSF comenzó a trabajar en Ucrania en 1999. Además de proporcionar tratamiento para la TB-DR en la región de Zhytómyr, actualmente la organización cuenta con un proyecto de tratamiento para la hepatitis C en Mykolaiv. Los equipos de MSF también trabajan en el este de Ucrania gestionando clínicas móviles, que brindan apoyo médico y psicológico a las personas afectadas por el conflicto actual.

MSF es una organización médico humanitaria internacional que trabaja bajo los principios de neutralidad, independencia e imparcialidad en más de 70 países de todo el mundo. MSF no toma partido en ningún conflicto, es independiente de cualquier agenda política, militare y económica, y brinda atención médica a las personas solo en función de sus necesidades y de forma independiente a su género, raza, religión o afiliación política. Los equipos médicos de MSF se centran únicamente en responder a las necesidades médicas y humanitarias. En Ucrania no recibimos fondos de ningún gobierno, todas nuestras actividades son financiadas por donantes privados. A nivel internacional, más del 95 por ciento de la financiación de MSF proviene de donantes privados.

Sobre la fotógrafa Oksana Parafeniuk 

Oksana es una fotógrafa independiente que reside en Kiev, Ucrania. Está interesada en documentar las vidas de personas afectadas por crisis humanitarias; migración y desplazamiento; personas superando discapacidades y otros temas importantes. Lo hace a través de la fotografía documental y utilizando nuevos enfoques visuales.

Además de sus proyectos personales, Oksana ha trabajado en asignaciones para publicaciones en todo el mundo y participado en varias exposiciones ucranianas, incluida una exposición grupal importante en Kiev en 2016 llamada "Cuál es tu nombre" organizada por UNICEF sobre el tema del desplazamiento interno. Participó en el Programa de Mentores de Fotografía para mujeres de 2017 a 2018, y anteriormente recibió la beca Kathryn Davis Fellowship for Peace. Puedes ver más de su trabajo en su sitio web.