Así es vivir con diabetes en un contexto de crisis humanitaria: las historias de Mohamed y Qamar

Mohamed fue diagnosticado con diabetes en el campo de refugiados de Dadaab. En la foto, muestra la caja de enfriamiento portátil que lleva a todos lados, en la que carga la insulina que debe inyectarse todos los días.Paul Odongo/MSF

Con el hallazgo de que no se necesita refrigeración para almacenar ciertos tipos de insulinas, las personas viviendo con diabetes ya no tendrán que viajar a las clínicas dos veces por día para recibir inyecciones. Compartimos las historias de dos de ellas el campo de refugiados de Dagahaley, en Kenia.

Un estudio que publicamos junto a la Universidad de Ginebra demuestra que existe una variedad de insulinas capaces de almacenarse a temperatura ambiente durante hasta cuatro semanas. Este descubrimiento va a permitir que las personas con diabetes en contextos de crisis humanitarias o con recursos limitados puedan inyectarse a sí mismas en sus casas, sin tener que ir al hospital para recibir inyecciones dos veces por día. La habilidad de inyectarse insulina a uno mismo es un aspecto fundamental del auto-tratamiento y de la capacidad de las personas con diabetes de empoderarse por su salud.

Estas son las historias de Mohamed y Qamar. Es tiempo de asegurarnos de que todas las personas que necesitan insulina, independientemente de dónde vivan, puedan acceder a ella. Para demasiadas personas viviendo con diabetes, la vida ya es lo suficientemente difícil sin esta carga.

La historia de Mohamed (27 años)

Mohamed va bien vestido y habla inglés con fluidez. Es profesor en una escuela primaria en el campo de refugiados de Dagahaley, en el complejo de Dadaab (Kenia) donde enseña Ciencias a las dos clases superiores.

Mohamed llegó a Dadaab en 1992 con su madre después de huir de la violencia en Somalia. Hizo sus estudios en el campamento y ahora está cursando la licenciatura en Educación en una universidad local, patrocinada por una de las agencias de los campamentos.

Mohamed se casó cuando tenía 15 años y su esposa, 18. Ella ayudó a cuidar a su madre enferma mientras él se concentraba en sus estudios. “Mi madre estaba muy enferma y no tenía a nadie que la cuidara”, dice. “Necesitaba concentrarme en mis estudios para tener un futuro mejor y mi hermana era demasiado joven en ese momento. Mi esposa cuidó muy bien a mi mamá». Mohamed y su esposa ahora tienen cuatro hijos, todos nacidos en Dadaab.

Viajar con diabetes

Mohamed estaba interesado en el fútbol, pero tuvo que dejar de jugar cuando su salud se deterioró repentinamente. “Solía jugar fútbol, pero lo dejé en 2014 porque me agotaba”, dice. «Empecé a orinar con frecuencia y bajé de peso, pasando de 68 kg a 35 kg».

Mientras visitaba a un tío en Nairobi en 2016, fue a un centro de salud donde le analizaron el nivel de azúcar en sangre y se encontró que estaba alto. Se le suministró insulina, pagada por su tío, que tomaba tres veces al día. Un mes después, regresó a Dadaab y llegó a nuestro hospital en Dagahaley.

“Fui al hospital y me cambiaron el tratamiento”, dice. “Dijo [nuestro ex supervisor del programa de manejo de insulina en el hogar] que era bueno. Me entrenó mucho para ser como soy hoy. Ni siquiera me siento diabético. Me enseñó a inyectarme, a entender la hiperglucemia y la hipoglucemia. Siempre le deseo una vida de éxito en el futuro».

Mohamed se inyecta insulina dos veces al día y tiene una visita de seguimiento en el hospital cada tres semanas. “El médico aquí nos planifica los horarios”, dice. “Yo mismo voy a revisión cada 21 días, cuando también reponen nuestros suministros. La insulina del frasco suele ser suficiente para 21 días».

Mohamed dice que la caja de enfriamiento portátil es incluso mejor que el refrigerador que usaba antes. “Cuando usas un refrigerador, a veces hace demasiado frío, de modo que cuando te inyectas te hace temblar un poco”, dice. “Llevo el mío incluso a clase y no molesta a nadie. La gente sabe que la diabetes no es contagiosa, y si algo no se puede transmitir, la gente no se preocupa demasiado».

El principal desafío del régimen, dice Mohamed, es que no puede comer durante al menos 30 minutos después de recibir insulina. Mohamed no tiene problemas para usar el glucómetro. «Interpretar los resultados del glucómetro es bastante fácil«, dice. “Funciona muy rápido y emite un pitido cuando está listo. Sé qué rango se supone que es alto o bajo». De vez en cuando experimenta hipoglucemia o niveles bajos de azúcar en sangre, pero ha desarrollado estrategias para afrontarlo. “La última vez que lo experimenté fue durante el Ramadán, cuando normalmente ayunamos”, dice. “También sucede cuando viajo o cuando camino demasiado tiempo. La mejor manera es llevar dulces en el bolsillo, pero solo comerlos cuando siento que la hipoglucemia comienza».

Ser refugiado presenta muchos desafíos, dice Mohamed, pero la vida en Dadaab ha mejorado de alguna manera desde que era un niño. «Cuando eres un refugiado, no puedes conseguir todo lo que necesitas», dice. “Cuando era niño, la vida era difícil, pero el campamento realmente se ha desarrollado con el tiempo, incluso el mercado. Viajar también es difícil porque el movimiento está restringido. Me resulta bastante difícil cuando tengo que ir a la universidad para mis clases”.

Mohamed junto a dos niñas en el campo de refugiados de Dagahaley, en el complejo de Dadaab (Kenia). Llegó en 1992 escapando de la violencia en Somalia, y dentro del campo estudió, se casó y tuvo 4 hijos.

La historia de Qamar (22 años)

El viaje de Qamar de llegada y salida del campo de refugiados da una imagen del viaje que muchos somalíes deben hacer en un contexto de inseguridad para alcanzar servicios de atención médica. Ella llegó por primera vez a Dagahaley en 2009 con su madre y siete hermanos, buscando sobre todo servicios de educación y salud en el campo. “ACNUR se negó a registrarnos como refugiados, así que la vida en el campo se volvió un poco complicada, aunque seguía siendo mucho más segura que en Somalia”, dice.

El padre de Qamar se había quedado en Somalia para cuidar su negocio, pero en 2011 se enfermó y la madre de Qamar volvió a buscarlo llevando a cinco de sus hijos con ella, incluyendo a Qamar.

De regreso en Somalia, Qamar se empezó a sentir inusualmente sedienta, y también febril y asqueada. “Sentía mucha sed e iba al baño frecuentemente”, dice. “Tenía fiebre alta y náuseas. Fuimos a la farmacia local y me dieron fluidos intravenosos, pero nada cambió. Me desmayaba mucho y mi familia empezó a decir que estaba poseída. Algunos de mis parientes pidieron que me llevaran a Dagahaley, donde me diagnosticaron con diabetes”.

Qamar estaba inconsciente cuando la llevaron a nuestro hospital en Dagahaley en 2017. “Ni siquiera era consciente de que estábamos aquí; no sé cómo dejamos Somalia”, cuenta. “Me hicieron un test de azúcar en sangre al azar y dio 27 [mmol/L], según me dijeron”.

Qamar estuvo en nuestro hospital durante 7 días mientras monitoreaban sus niveles de azúcar en sangre. “Sentí un gran alivio cuando empecé con el tratamiento”, dice. “Después de que me dieran el alta, tenía que ir a la sala de emergencias todas las mañanas y noches para recibir inyecciones de insulina. No pasó mucho tiempo antes de que me capacitaran y me dieran una caja de enfriamiento portátil. Me hizo ahorrar mucho tiempo. Ir a la sala de emergencias todas las mañanas y noches, dejando a mis niños pequeños en casa, era difícil. Ahora estoy bien y nadie sabe que tengo diabetes”.

Qamar dice que no ha tenido que enfrentar ningún tipo de estigma desde que comenzó a tomar insulina, a diferencia del que sí tuvo que enfrentar antes de ser diagnosticada con diabetes. “Después de obtenerlo, es como si hubiera ganado independencia”, dice. “Puedo darme una inyección en cualquier momento que sienta que mis niveles de azúcar son altos. Muchas personas se inyectan, y es algo que los demás han llegado a entender. Llevo mis jeringas y mi caja de enfriamiento portátil siempre que voy a visitar a mis amigos o familiares. Nunca me las olvido. Hubo una vez que fui a Dhobley y Kismayu y las llevé. Mis familiares estaban fascinados con verme dándome la inyección yo misma. Me preguntaban: ‘¿Cómo te la ponés vos sola? ¿Lo hacés ahora así podemos ver?’”, se ríe.

Kit de tratamiento para pacientes con diabetes de Tipo 1. Incluye un glucómetro, tiras para glucómetro, agujas e insulina, entre otros.

Qamar dice que de Médicos Sin Fronteras (MSF) le proporciona todos los suministros que necesita, incluyendo la insulina y las jeringas. Hace visitas de seguimiento en el hospital cada 14 días, donde recoge más suministros.

A pesar de estar en tratamiento con insulina desde hace más de dos años, Qamar dice que pincharse el dedo para testear sus niveles de azúcar en sangre es lo que le da más miedo. “Pincharme el dedo es doloroso cada vez, y la inyección también”, dice. “Pero eso no impide que lleve a cabo mis actividades diarias. Todas las mañanas reviso mi nivel de azúcar en ayunas antes de comer. Puedo leer y entender bien el glucómetro y saber cuánta insulina inyectarme. Estoy preparada para las inyecciones, así que nunca me molestan. No suelo tener hipoglucemia, pero si no como bien, ahí el azúcar baja”.

La principal preocupación de Qamar es la falta de consideración que sufre en los centros de distribución de comida. “No hay ninguna consideración especial de ningún tipo, ya sea que estés enfermo o no”, cuenta. “Hago la fila y, cuando empiezo a marearme, simplemente me siento”.

“Realmente aprecio los servicios que ofrece MSF”, dice Qamar. “El equipo médico es muy profesional y contenedor. Sólo nosotros sabemos cómo se siente tener diabetes y obtener el diagnóstico correcto, y los kits de tratamiento nos dan un enorme alivio”.

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